To córka uczy nas bezwarunkowej miłości

Agnieszka, córka pani Asi ma 14 lat i od urodzenia jest dzieckiem niepełnosprawnym. Jest to drugie dziecko w rodzinie. Syn jest starszy o 5 lat. Dziewczynka ma bardzo rzadką chorobę, związaną ze zmianą genetyczną w chromosomie 6.

— Tak naprawdę choroba ta nie ma nawet nazwy i nie ma sposobu jej leczenia. Po prostu chorują różne narządy i w porę należy je leczyć. Potrzebna jest również stała rehabilitacja — mówi pani Asia.

Dzięki wielkiemu wsparciu specjalistów z Centrum Rehabilitacji im. Jana Pawła II Agnieszka samodzielnie chodzi, potrafi się komunikować, uczy się i jest szczęśliwa. Ma koleżanki i kolegów. Jest akceptowana przez wszystkich, nie czuje się inna.

14 lat temu, gdy urodziła się Agnieszka, rodzice podejrzewali, że coś jest nie tak.
— Poznaliśmy to po jej wyglądzie. W czasie ciąży nie miałam robionych badań prenatalnych. Wypisano nas ze szpitala bez żadnej diagnozy. Sami z mężem zaczęliśmy szukać lekarza, który zdiagnozuje chorobę córki — wspomina pani Asia.

Dopiero po kilku miesiącach, gdy wykonano badania genetyczne, stwierdzono, że ma zmianę w 6 chromosomie.

— Agnieszka była wówczas pierwszym dzieckiem w Polsce, u którego wykryto tę chorobę. Cokolwiek złego działo się ze zdrowiem córki, to lekarze tłumaczyli, że to z powodu zmiany genetycznej — mówi pani Asia.

Pierwszy rok życia Agnieszka razem z mamą spędziły w szpitalu. Pod ich adresem padały nieprzyjemne słowa ze strony lekarzy, ale pani Asia nie chce o tym mówić, bo to już przeszłość.

Lekarze prognozowali, że dziewczynka będzie niesamodzielna, nie będzie chodziła. To był najtrudniejszy czas dla rodziców i wówczas 5-letniego brata.

— Zadawaliśmy sobie pytanie: dlaczego nas to spotkało. Był bunt, rozgoryczenie, bo miało być inaczej. Była też bezsilność. Bardzo mocno przeżywał to również syn, który najpierw przez 9 miesięcy czekał na narodziny siostry, a potem niepokoił się tym, że i mamy, i siostry nie ma w domu. Tłumaczyliśmy mu, że siostrzyczka jest bardzo chora i mama musi z nią być w szpitalu. Był niezadowolony, że jak on jest chory, to mamy z nim nie ma, że musi iść do przedszkola, a potem zostaje z ciocią lub tatą.

fot. Archiwum prywatne

Nie wiem jak nam się udało sprawić, że teraz mają między sobą bardzo dobre relacje. Może dlatego, że zawsze wymagaliśmy od nich wykonywania swoich obowiązków. Oczywiście na miarę ich możliwości. Nigdy nie mówiliśmy, że Agnieszka czegoś nie może zrobić, bo jest chora. Ona też musiała zrobić to, co do niej należało — podkreśla pani Asia.

Pierwsze konkretne wsparcie dostali w Centrum Rehabilitacji im. Jana Pawła II.

— Tutaj otoczono córkę ciągłą rehabilitacją. Rehabilitantki stosowały najnowocześniejsze metody. Ćwiczenia były przeplatane zabawami edukacyjnymi. Agnieszka lubi to miejsce. Czuje się tam wspaniale. Jest akceptowana. W ośrodku jest wspaniała atmosfera. Dzieci sobie pomagają, wspierają się. Pewnie dlatego, że są otoczone troskliwą opieką wszystkich pracowników ośrodka — mówi pani Joanna.

Wszyscy pracujący w ośrodku troszczą się o dzieci, organizują bardzo dużo zajęć, sale są dostosowywane do potrzeb dzieci, terapeuci ciągle się kształcą, poznają nowe metody.

— Najważniejsze jest jednak serce, jakie okazują podopiecznym. Tego się nie kupi — dodaje pani Joanna.

Agnieszka obecnie jest uczennicą klasy V. W szkole czuje się jak w domu. Jest niezadowolona, a nawet płacze, gdy mama zabiera ją do domu. Nauczyciele podkreślają mocne strony uczniów, nad słabszymi pracują.

Agnieszka jest osobą medialną. Lubi występować na scenie. Mimo że nie mówi, to po swojemu śpiewa.

Nauczyła się również komunikować potrzeby fizjologiczne pomimo bardzo bardzo poważnej wady układu moczowego.

— Córka wymawia pojedyncze słowa, ale do perfekcji opanowała porozumiewanie się kalamburami. Dotąd pokazuje, czego chce, aż zrozumiemy o co jej chodzi. Porozumiewa się Makatonem - uproszczonym językiem migowym. W tablecie ma także program "Mówik", który wykorzystuje, aby wyrazić się bardziej precyzyjnie — zaznacza mama.

Agnieszka na początku nosiła aparaty słuchowe. Teraz ich nie potrzebuje. — To, że odzyskała słuch, to na pewno działanie Boga — dodaje.

— Córka, mimo że nie mówi, to potrafi ustawić wszystkich w rządku. Jest taką małą rządzicielką — śmieje się mama.

O osobach niepełnosprawnych mówi się, że są głupi, ale to nieprawda.

—Takie osoby są bardzo mądre, szczere, czasami aż do bólu. One po prostu inaczej okazują swoje emocje. Są nastawione na pomaganie, okazywanie uczuć. Moja córka wszystko przeżywa z wielką radością, której nie ukrywa. Kiedy byłam z Agnieszką w kościele córka zauważyła, że w ławce siedzi dziewczynka, która płacze. Bez zastanowienia podeszła do niej i ją przytuliła, pogłaskała po głowie. Dla córki jest to zachowanie normalne. Trzeba komuś pomóc, to ona bez zastanowienia to robi. To naturalny odruch serca — podkreśla mama.

Agnieszka musiała być co 3 godziny cewnikowana. Jej mama została przeszkolona i sama ten zabieg wykonywała.

Co 3 godziny jeździła do ośrodka, żeby to zrobić. Pielęgniarki z ośrodka zaproponowały jej, że one mogą to robić.

— Było to dla mnie i dla Agnieszki bardzo trudne. Cewnikowanie to czynność bardzo intymna. Nie wiedziałam jak córka to przyjmie. W końcu zgodziłam się. Przygotowano dla Agnieszki specjalne pomieszczenie wyposażone we wszystko co jest potrzebne do cewnikowania. Agnieszka się przyzwyczaiła, a ja nie musiałam co 3 godziny jeździć do ośrodka — mówi pani Joanna.

Wspomina, że zanim Agnieszka się urodziła, to ona budynek na ul. Krzywej omijała szerokim łukiem. — Nie wiedziałam jak się zachować, co powiedzieć, żeby kogoś nie urazić. Nie przypuszczałam wtedy, że kiedyś będzie to mój drugi dom — dodaje.

Pani Joanna, żeby opiekować się córką, zrezygnowała z pracy. Jej dzień był wypełniony opieką nad Agnieszką i zwykłymi pracami domowymi. Czasu dla siebie miała niewiele.

Sytuacja zmieniła się, gdy Agnieszka zaczęła uczęszczać na zajęcia w ośrodku.

— Na początku odsypiałam nieprzespane noce. Zawoziłam córkę do Centrum Rehabilitacji, wracałam do domu i kładłam się spać. W końcu, gdy odespałam wszystkie nieprzespane noce i nadrobiłam wszystkie prace domowe, nagle okazało się, że mam sporo czasu, który mogłabym dobrze wykorzystać. Byłam spokojna, bo wiedziałam, że Agnieszka ma dobrą, fachową opiekę. Razem z panią Ewą - psycholog z ośrodka- założyłyśmy grupę dla rodziców "Godzina tylko dla Rodzica". I to był strzał w dziesiątkę. Spotykamy się co tydzień po to, żeby poplotkować, wypić kawę, wygadać się. Organizujemy spotkania ze specjalistami, polecamy sobie lekarzy, którzy mogliby pomóc. Pomagamy wypełniać różne wnioski. Pytamy co słychać, jak minął dzień. W czasie pandemii spotykamy się online — mówi pani Joanna.

Takie spotkania są bardzo potrzebne, ponieważ rodzice dzieci niepełnosprawnych zostają sami ze wszystkimi problemami. Znajomi nagle się wykruszają.

— Rodzice dzieci niepełnosprawnych zamykają się w domach, bo często nie mają ani czasu, ani możliwości na życie towarzyskie, ponieważ większość ich czasu pochłania opieka na swoim dzieckiem. Często również niepełnosprawność dziecka źle wpływa na stosunki między małżonkami. Bywa, że tata odchodzi. Wtedy mama zostaje sama. I to jest tragedia. Wpada się w depresję i koncentruje się tylko na dziecku, a zapomina o sobie — podkreśla pani Joanna.

Podczas tych spotkań mamy rozmawiają o wszystkim. Przekonują się, że powinny realizować swoje pasje, zadbać o siebie, bo zadowolona z siebie mama, to szczęśliwy mąż i dzieci

Pani Joanna mówi, że narodziny Agnieszki zmieniły w jej rodzinie hierarchię wartości.

— To Agnieszka nauczyła nas kochać tak po prostu, bezinteresownie, nie za coś. Nauczyła nas miłości, która nie oczekuje niczego w zamian. Nasza córka nauczyła nas także prostoty, szczerości w okazywaniu uczuć. Rano wpada do pokoju brata i go budzi. Nie jest z tego zadowolony. A ona po prostu chce dać mu buziaczka na dzień dobry — zapewnia mama.

Często znajomi mówią, że rodzice dzieci niepełnosprawnych mają nienormalne życie.

—To nieprawda. My mamy normalne życie, tylko inne. Ale to piękne życie. Gdyby nie Agnieszka, nasze życie na pewno byłoby o wiele smutniejsze — mówi.