Kasia z Kownatek potrzebuje naszej pomocy
2022-07-30 16:00:00(ost. akt: 2022-07-29 18:26:12)
Kasia Miecznikowska we wrześniu skończy 6 lat. Urodziła się zdrowa. Dostała 10 punktów. Nic nie wskazywało na to, że choroba się ujawni. Gdy szykowała się do chodzenia, okazało się, że ma genetyczną chorobę zespół Retta. Nie chodzi, nie mówi, nic sama nie zrobi.
Po roku uczyła się stawać na nóżki, szykowała się do chodzenia. Po jakimś czasie umiejętności, których się nauczyła zaczęła zapominać.
Rodzice zaczęli porównywać ją ze starszą siostrą, która jest sprawna. Wtedy uświadomili sobie, że starsza córka cały czas szła do przodu i nie zapominała tego, czego się nauczyła. Doszli do wniosku, że muszą ratunku szukać u lekarzy.
— Chodziliśmy prywatnie do lekarzy, ale dopiero pani doktor z Olsztyna, która jest neurologiem w szpitalu dziecięcym, postawiła prawidłową diagnozę. Z badań wyszło, że córka choruje na chorobę genetycznż zespół Retta. Z Kasią w szpitalu przebywał mąż.
Dziewczynki z zespołem Retta nazywane są milczącymi aniołkami. Kasia nie mówi, nie jest samodzielna i nie chodzi — mówi mama dziewczynki.
Kasia nic sama przy sobie nie zrobi. Do każdej czynności potrzebuje pomocy drugiej osoby. Sama nie zje, nie napije się, więc zawsze mama jest potrzebna.
— Kasia wszystko rozumie o czym my mówimy do niej, ale sama nie może nam odpowiedzieć, dlatego bardzo potrzebny jest jej komunikator wzrokowy, który pomoże nam kontaktować się z Kasią. W takim komunikatorze Kasia pokaże swoimi oczkami co chciałaby zjeść, na co ma ochotę, czy chce iść na dwór i najważniejsze - powiedziałby co ją boli, gdy płacze. Będzie mogła nam wszystko pokazać. Bez tego komunikatora sami musimy się domyślać i nie zawsze potrafimy odgadnąć jej myśli — wyjaśnia mama.
Kasia jest rannym ptaszkiem. Rano wstaje, mama daje jej śniadanko.
— Czasami jest tak, że Kasiulka zaśnie, więc robię wszystko przy młodszej córce, która skończy 3 miesiące. Na szczęście, urodziła się zdrowa. Później jest sprzątanie domu i szykowanie wszystkiego na obiad. Kasia ogląda sobie bajkę lub ze starszą siostrą się bawi — dodaje mama.
— Czasami jest tak, że Kasiulka zaśnie, więc robię wszystko przy młodszej córce, która skończy 3 miesiące. Na szczęście, urodziła się zdrowa. Później jest sprzątanie domu i szykowanie wszystkiego na obiad. Kasia ogląda sobie bajkę lub ze starszą siostrą się bawi — dodaje mama.
O godzinie 13 Kasia dostaje obiad, od 17 mama razem z córką ćwiczy.
— Kasia musi być gimnastykowana, aby mięśnie nie zastygły. Po gimnastyce jest pora na podwieczorek, więc Kasia jest przeze mnie znów karmiona, a później wychodzimy na dwór. O godz. 20 Kasia jest kąpana i szykowana do spania — wymienia mama.
Tata Kasi pracuje do wieczora, aby móc odłożyć pieniążki na sprzęt ortopedyczny dla Kasi i spłacić mieszkanie, żeby mieć własnościowe.
— Dopiero po powrocie męża mam czas dla siebie i czas na rozmowę ze starszą córką, która jest pomocna i rozumie, że Kasiulka musi być na pierwszym miejscu — mówi mama.
I dodaje: Kasiulka, mimo swojej choroby, daje tyle radości i uśmiechu, że o smutkach się zapomina. Jest wesołą dziewczynką.
Rodzina prowadzi zbiórkę na zakup komunikatora, który kosztuje 20.894 zł. Na dzień 25 lipca udało się zebrać 3451,90 zł, z czego 1510,90 zł zebrali mieszkańcy Kownatek podczas lipcowego festynu. Można także wziąć udział w licytacjach na bazarku dla Kasi.
Rodzina prowadzi zbiórkę na zakup komunikatora, który kosztuje 20.894 zł. Na dzień 25 lipca udało się zebrać 3451,90 zł, z czego 1510,90 zł zebrali mieszkańcy Kownatek podczas lipcowego festynu. Można także wziąć udział w licytacjach na bazarku dla Kasi.
Komentarze (0) pokaż wszystkie komentarze w serwisie
Komentarze dostępne tylko dla zalogowanych użytkowników. Zaloguj się.
Zaloguj się lub wejdź przez