Pomagamy dzieciom z sekwencją Pierre’a Robina!
2023-09-28 13:19:55(ost. akt: 2023-09-29 08:01:17)
Zwracamy się z ogromną prośbą o udział, ale też o rozpropagowanie ankiety dla rodziców dzieci z sekwencją Pierre’a Robina. Na podstawie m.in. tej ankiety specjaliści z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie opracują poradnik dedykowany pacjentom i ich bliskim.
Sekwencja — czyli co?
Sekwencja Pierre’a Robina, także zespół Pierre’a Robina — to zespół wad wrodzonych twarzoczaszki. Charakteryzuje się niedorozwojem szczęki dolnej — żuchwa jest zbyt mała, ale też cofnięciem brody, zapadaniem się języka ku tyłowi i obstrukcją dróg oddechowych. Na ogół wraz z sekwencją Pierre’a Robina występuje również rozszczep podniebienia. A to oznacza dla życia dziecka szereg groźnych następstw. Mała żuchwa i zrotowany język do gardła mogą prowadzić do ciężkiej niewydolności oddechowej oraz zaburzeń połykania. Bezpośrednio zagrażają życiu z powodu bezdechów i nagłych refluksów żołądkowo-przełykowych.Częstość występowania sekwencji Pierre’a Robina ocenia się na w zależności od badań na około 1: 8 500-14 000 urodzeń. Dotyka w równym stopniu zarówno dziewcząt, jak i chłopców.
Aby nie doprowadzić do niedożywienia dziecka, zakładana jest sonda nosowo-żołądkowa. Rozszczep podniebienia jest operowany u dzieci z sekwencją Pierre’a Robina po ukończeniu przez nie 6. miesiąca życia.
Wypełniamy!
Ankietę można wypełnić TUTAJ.Dostępna jest w języku polskim i angielskim.
Komentarze (0) pokaż wszystkie komentarze w serwisie
Komentarze dostępne tylko dla zalogowanych użytkowników. Zaloguj się.
Zaloguj się lub wejdź przez